DopodiNoi

giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo 2018 

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 Il 2 aprile è la giornata mondiale dedicata alla consapevolezza dell’Autismo, grave problematica che colpisce   numerosi, ahjmè sempre più numerosi, bambini in Italia e nel mondo e con loro le famiglie; L’isola di Arturo in più  occasioni e progetti ha collaborato e accompagnato l’associazione ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti   Autistici) sezione Campania in particolare affiancando la compianta Presidente Francesca Mazzuoccolo prematuramente scomparsa.

  L’Autismo è una di quelle patologie invalidanti che generano nei genitori un sentimento di sconforto, se non proprio    di strazio, quando ci si ferma a pensare cosa sarà di quella figlia o quel figlio nel momento in cui loro non ci saranno più. 

In verità il percorso di vita dei bambini colpiti dalla sindrome autistica, poi ragazzi, poi giovani e quindi adulti, vede un periodo di assistenza e presenza delle Istituzioni fino al raggiungimento della maggiore età, quando tutto torna a ricadere sui familiari e sulla casa che umanamente, socialmente ed economicamente devono seguire e prendersi cura dei giovani autistici.

 Questo isolamento, totale o quasi, cui le famiglie riescono con amore e sacrificio a vivere diventa prospettiva tragica nei loro pensieri quando pensano al dopo. Nel conoscere e frequentare genitori di soggetti autistici si viene subito in contatto con questo dramma.

 Un fortissimo movimento d’opinione ha posto in evidenza queste problematiche sensibilizzando la politica e le Istituzioni e portando finalmente all’approvazione, il 14 giugno 2016, della Legge n. 112/2016 denominata “Dopo di Noi”.

 Ci piace riportare quanto scritto nelle Finalità ed oggetto della Legge n. 112/2016, così come riportato nel documento pubblicato da ANffAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale):

 Omissis...

Tutto ciò in attuazione di quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dal nostro Stato nel 2009. La Convenzione Onu, infatti, impone di considerare le persone con disabilità non più per le loro limitazioni in sé (modello sanitario dell’ICDH) o non più solo per la relazione che si crea tra tali limitazioni e l’ambiente circostante (modello bio-psico-sociale dell’ICF), ma per il loro essere PERSONE e, quindi, con il diritto intrinseco di avere, come ciascuna persona, un proprio percorso di vita, da poter sviluppare, in condizioni di pari opportunità con tutti gli altri, attraverso i giusti supporti e sostegni (modello dei diritti umani).

Omisis

 Dunque siamo ormai quasi alla fine del secondo anno dall’approvazione e qualcosa finalmente sembra muoversi; dopo la pubblicazione delle linee guida, che fissano l’iter procedurale da seguire per le regioni, il lavoro di queste e la seguente individuazione delle modalità e dei capitoli di spesa, molte regioni hanno predisposto e pubblicati i bandi/avvisi pubblici per la selezione di progetti personalizzati per il “Dopo di Noi” (vedi per esempio quello pubblicato dalla Regione Campania).

 Allora vogliamo “festeggiare” il 2 aprile di quest’anno nel modo, se si può dire, più consolatorio per l’amica Francesca (presente comunque e sempre al fianco dei suoi cari) e per tutti i genitori e le famiglie che vedono al proprio interno casi di malattie invalidanti che rendono in qualche modo un familiare (soprattutto una figlia o un figlio) non in grado di provvedere al proprio minimo fabbisogno quotidiano.

 

sul tema rimandiamo all'articolo pubblicato sul sito di @L'Espresso a questo link

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